Monday, June 03, 2024

Always carrying about in the body the dying of Jesus

For God who said, “Let light shine out of darkness,” has shone in our hearts to bring to light the knowledge of the glory of God on the face of Christ. But we hold this treasure in earthen vessels, that the surpassing power may be of God and not from us. We are afflicted in every way, but not constrained; perplexed, but not driven to despair; persecuted, but not abandoned; struck down, but not destroyed; always carrying about in the body the dying of Jesus, so that the life of Jesus may also be manifested in our body. For we who live are constantly being given up to death for the sake of Jesus, so that the life of Jesus may be manifested in our mortal flesh.

2 Corinthians 4:6-11

A friend sent me a message saying she thought of me when she heard this second reading from mass today (here Corpus Christi was already celebrated Thursday, so it's not those readings). I couldn't believe it because it's one of favorite readings!

You haven't heard from me much since January because suddenly my wound on my heel got worse. It's almost better now and, long story short, I'm still on crutches and have been living like a hermit since April 4th because it's tiring to get around on crutches. Plus, I'm supposed to rest it. Magically, my ocassional pain that I had to take SOS/extra pain meds to manage disappeared. But last week I started ten days of hyperbaric treatment (two hours each), which is supposed to decrease my pain, but it actually increased it! I've been taking the extras almost every day. The doctors say it will most likely get worse before it gets better. This week I have five days straight of the treatment (in addition to getting my bandage remade at the hospital) and, to make matters worse, I have to get an ear exam done tomorrow because they hurt and are hard to "pop" when they turn on the pressure. And I'm also taking antihistamines to see if it gets better. 

So I feel afflicted, perplexed, persecuted amd struck down, but I know God is with me. How? Again, mostly through people. I had a uncontrollable crying atrack before showing up empty-handed and late (as usual now) to our godson's party on Thurs and they cheered me up, doted on me, hugged me, etc so much that I left with my heart full. When I got home, I sat paralyzed in front of my messy dinner table, feeling the despair come on again, when.... my friend from college rang the doorbell! A friend at the party had told her about me crying and she rushed over to my house. Let me tell you: I don't remember ever going to any friend's house just to comfort them, and I don't deserve such wonderful moments of grace given ny His instruments in my life. Of course, she listened to me, I shed some tears, she set the table, we rejoiced in her presence and had icecream for dessert. We rehearsed our recital songs for her and she sang a fado song for us. I tried to capture Lettie and Rosie's entranced looks as they listened to her sing in the following pic. 

The first pics are at Davy's rugby game on Sat. I only went because he reeeeeeally wanted me to go, but it was great. I took the picture holding Dimas in my lap because I love being able to slowly go back to the most important work ever (other than being a wife): taking care of my kids' needs. More important than meals, hygiene, schooling, etc, is physical touch. Watching them play, sitting in my lap, leaning on me, massage, hugs. I love how the follow me around and if I sit they plop into my lap. 

And of course today, we had the best recital ever with our lovely violin teacher. I said in a little soeech I made at the end: eight years ago I dreamed of having a family band and today was the first day it really happened. I played the piano and my oldest three played their violins. I will post photos and videos tomorrow! 

PS desculpa não escrever tbm em português, mas mal tenho tempo para uma língua (estou a esticar na hora que deveria de estar a dormir!)

Friday, March 22, 2024

Creativity is medicine


In the last picture: I have to take naps, but I always have little nap buddies which make it a lot more special!

Sorry, I think I complained too much in my last post and I got a lot of worried replies and offers for help. Thank you! I don't think my life is bad: I guess because I see so many people at the hospital a lot worse off and also because God has given me such adorable, smart, healthy kids. I feel like I have to get out of bed and put one foot in front of another because of them. 

Wednesday night I stayed up a little later because I wrote a poem. A poem! I haven't written poems since 7th grade. I wrote 2 or 3 in college, but I lost them. I have a book of LOTS of poems I wrote in 7th grade. My favorite poem was "Renascence" by Edna St Vincent Millay. I think I randomly found it while perusing the local library. This is why I want my kids to have access to a good library (they don't 😢): You can randomly find interesting things that your parents wouldn't think of buying for you. You can find your own interests. 

Anyway, I was walking past the security guard at the hospital, who I always say hello to, who is the friendliest person there (she's Brazilian, that helps) and I decided to tell her I had written a poem. I told her: "You know the artist Frida Kahlo? She had an bus accident, which left her paralyzed from the waist down like me. Then she recovered, but had pain and health complications her whole life. She lived to suffer and pain. Like her, I live now to suffer and write." Her eyes lit up and I barely finished the sentence when she said, "You know, I also have a chronic (serious, I forgot what it was) illness. The last time I had the symptoms, I was feeling down and thought, I'm going to get up and cook something. I like cooking." We both agreed that creativity is he best medicine. 

I also made a cake last week! After Dimas's red velvet birthday cake provided by his artistic godmother, I tried making it at home. It turned out good, but had a bitter aftertaste. That cake is in the first two pictures. This weekend I made it again, this time with beets instead of red food coloring (recipe from ButternutBakery). It was perfect. I also always halve the frosting, because I'm not huge fan. This cake is in the second two pics. There is nothing I like better than cooking, caring for and exploring the world with my husband and kids. I wrote about being a "poor wife who bakes" on my blog in 2015... ages ago! 

Yesterday I went to an appointment at plastic surgery at the hospital for my wound on my heel. It's not good yet, I have to keep the bandage on for another week. In a week, I'll do an MRI to make sure it has nothing to do with the bone. The doctor said it was a little better, that now he "couldn't feel the bone". Yikes! I didn't know he had felt the bone last time. Weird to thing something is touching my bone on the inside and I can't feel it. 

Let me know how your week is going and if you have any questions in the comments!

Na última foto: Tenho que fazer sestas, mas tenho sempre companheiros mini de sestas e isso torna tudo mais especial. 

Desculpa, acho que queixei-me muito no último post e recebi algumas respostas preocupadas e ofertas de ajuda. Obrigada! Não acho que a minha vida seja má: pois vejo muita gente pior no hospital e porque Deus me deu criançãs adoráveis, inteligentes e saudáveis. Sinto o dever de sair da cama de manhã e avançar um pé à frente do outro por causa deles. Na quarta deitei-me um pouco mais tarde porque... escrevi um poema! Não escrevo poemas desde o sétimo ano. Excepto dois ou três que escrevi na universidade, mas perdi-os. Tenho um caderno com MUITOS poemas que escrevi no 7º ano. O meu poema preferido era "Renascence" de Edna St Vincent Millay. Acho que o encontrei ao acaso na biblioteca local. É por isto que quero que os meus filhos tenham acesso a uma boa biblioteca (não têm 😢): podes encontrar coisas que te interessam e que os teus pais não se lembrariam talvez de te comprar. Podes explorar os teus interesses. 

Enfim, estava a passar a segurança no hospital, que cumprimento sempre e que é a pessoa mais simpática do local (é brasileira, isso ajuda! 😉) e contei-lhe que tinha escrito um poema. Disse: "Conheces a artista Frida Kahlo? Ela teve um acidente de autocarro, que lhe deixou paralisada da cintura para baixo, como eu. Ela recuperou, mas teve dor e complicações de saúde a sua vida inteira. Ela vivia para sofrer e pintar. Como ela, vivo para sofrer e escrever." Os olhos da segurança iluminaram-se e exclamou, "Como sabes, tenho uma doença crónica (e séria, mas esqueci-me do nome). A última vez que estava com sintomas, e a sentir-me em baixo, pensei: vou-me levantar e cozinhar. Gosto de cozinhar." Concordamos que a criatividade é o melhor remédio. 

Também fiz um bolo na semana passada! Depois do bolo red velvet de aniversário do Dimas, fornecido pela sua madrinha artista, tentei fazê-lo em casa. Ficou bom, mas tinha um sabor amargo que ficava na boca. Esse bolo estava nas primeiras duas fotografias. Este fds fiz-o de novo, mas com beterraba em vez de corante vermelho (receita de ButternutBakery). Ficou perfeito. Também faço sempre só metade da cobertura da receita, não gosto muito. Esse bolo está nas duas últimas fotos. Não há nada que gosto mais do que cozinhar, cuidar e passear com o meu marido e filhos. Escrevi sobre ser uma "pobre mulher que cozinha" no meu blog em 2015... há séculos atrás! 

Ontem fui a uma consulta na cirurgia plástica no HSM por causa da ferida no calcanhar. Não está ainda bom, tenho que manter o penso mais uma semana pelo menos. Numa semana, faço uma ressonância para excluir que seja algo no osso. O médico dise que estava um pouco melhor, pois "já não conseguia sentir o osso". Socorro! Não sabia que ele tinha sentido o osso da última vez. Que estranho pensar que algo está a tocar no meu osso por dentro e eu não sinto. 

Conta-me como vai a tua semana e se tens perguntas nos comentários!

Tuesday, March 19, 2024

Sleepy days, pain days, repeat


This is Dimas on his birthday when he turned 3 in February. We sent out invitations the day before, for a party, but then sent out messages cancelling it. I was too tired and had a bandage again on my heel. Instead, we went to McDonalds for lunch and for a walk around the park area with his godparents and he was THRILLED. You can tell by his smile. His godmother, who thinks of BEAUTIFUL DETAILS (she's an artist), brought a small red velvet cake with a sparkler candle. He had never seen a sparkler candle and he was also THRILLED. The cake inspired me to make red velvet cake at home. Since then, I've made it twice, and I'll have to share about that in another post. 

I haven't sent out news for a while (or written articles!) because sleepiness and discouragement have taken over my life. Sleepiness because I realized the pain medication I am taken is very strong and in high doses. I switched "pain center" from one hospital to another (now I am going to Santa Maria for that also) and went to an appointment with the anesthesiologist last week. She is AMAZING and the hour and a half she spend just talking to us and looking at my feet a bit was AMAZING. She says she is used to seeing people on pain medication, but was a little shocked to see my high doses. She wants to help me lower them. There is a pain treatment I can do for my feet, but I have to cure my ulcer first.     

That's another thing: the ulcer. I stepped on something without feeling it in December. It infected under the skin, they cut off the skin on top (diagnosed a pressure ulcer), put on a bandage for a few weeks and then took it off. I accidentally stepped on a tiny grain of sand or dirt, on the thin skin, and made a second ulcer in February. Same deal: bandage for a week or two, sent home with hopes of full and easy recovery. Two weeks ago the wound got INFECTED. I still have a bandage on my foot (it's on my heel). I have an appointment on Thursday and I hope to take it off then. It doesn't hurt because I don't have feeling in my heels. That's why I got the wound in the first place. They cut without local anesthesia and I don't feel it.  

I categorize my days as a sleepy day or as a pain day. Saturday I woke up and felt the sharp, serrating pain on my toes on my right foot I've had off and on since January 2023. I thought: oh gosh, here come the pain days. It went away this afternoon. Sometimes it stays longer, it depends. I try to tolerate it during the day, unless it's very bad and then I take one of my SOS pills. But I try to reserve them for nighttime, because I should only take a maximum of three and I usually need the three to be able to sleep at night. My new pain doctor (the anesthesiologist I had an appointment with last week at the pain center) prescribed morphine in a pill for SOS because that is the next step up after what I'm taking right now and only works at the second or third pill. She said I shouldn't be taking so many SOS pills days in a row. So please pray my ulcer gets better soon and we can try the topical foot treatment. 

Other days are sleepy days. I'm fine during the morning and it's all downhill after lunch. I've fallen asleep while driving and hit the curb (I know it's dangerous! I try to avoid it when I'm sleepy!). I've fallen asleep while leaning on my desk during a class I teach at my daughter's school. I've fallen asleep (I'm talking seconds or minutes by the way) while teaching online English classes. I've since had to cancel those, because I cannot take care of myself (which I need A LOT more maintenance for now), my kids and my house, much less anything past that. This is the biggest sacrifice for me of all: seeing my day slide by because I took a nap in the middle of it. People reminding me I should've done something months ago and I just can't get to my to-do list. And what hurts the most: not doing fun things with my kids. Today we sang a song to memorize the 50 states with, which we used to do some activities with years ago. I asked Adelaide and Davy, do you remember when I used to be a fun mom, and do more activities with you guys? I was hoping they would say they didn't remember, and that I am fun now, or something along the lines of that doesn't matter to us. Instead, they got really sad and said, yes, can you please try to do something with us again sometime? We still have the boxes with craft materials in the office, they said.  

Some of you didn't catch it in the last blog update: I am able to drive! I have been driving for about a month and it was felt GREAT to be able to take my kids somewhere and spend time with them out of the house for once. 

Este é o Dimas no seu aniverário quando fez 3 anos em Fevereiro. Enviamos convites no dia anterior (porque estamos assim organizados!), para uma festa, e logo a seguir mensagens a cancelá-la. Estava cansada demais e tinha de novo um penso no calcanhar. Fomos ao McDonalds par o almoço e demos um pequeno passeio com os padrinhos dele e ele DELIROU. Consegue-se perceber pelo sorriso dele. A madrinha, que pensa em PORMENORES LINDOS (ela é artista), trouxe um pequeno bolo red velvet com uma vela que faz um fogo que salta (não sei como se diz em portugês, em inglês é sparkler). Ele nunca tinha visto uma vela assim e delirou de novo. O bolo inspirou-me a fazer um bolo igual em casa. Já o fiz duas vezes, mas vou precisar de outro post para partilhar isso. Não tenho enviado notícias a algum tempo (nem escrito artigos!) porque a sonolência e o desanimo tomaram conta da minha vida. Sonolência porque apercebi-me que a medicação que tomo para a dor é forte e em doses altas. Transferi duma unidade de dor para outra (agora estou no HSanta Maria para a unidade de dor também) e tive uma consulta incrivel e excelente com a anestesista na semana passada. Ela é maravilhosa e a hora e meia que passou a falar connosco e a ver os meus pés um pouco foi maravilhoso. Ele disse que está habituada a ver pessoas a tomar medicação para a dor, mas ficou chocada com as minhas doses altas. Ela quer ajudar-me a baixá-las. Existe um tratamento tópico que posso fazer aos pés, mas tenho que curar a úlcera primeiro. 

Isso é outro assunto: a úlcera. Pisei algo sem o sentir em Dezembro. Infetou por debaixo da pele, eles cortaram a pele em cima (diagnosticado úlcera de pressão), fizeram penso durante algumas semanas, tiraram e tive alta. Em fevereiro, pisei um grão de areia ou terra, na pele fininha, e fiz uma segunda úlcera em Fevereiro. Igual: penso uma semana ou duas e tirámos. Há duas semanas ficou INFECTADO. Ainda tenho penso no pé (a ferida é no calcanhar). Tenho consulta quinta e vamos ver se está bom para tirar nessa altura. Não doi porque não tenho sensibilidade nos calcanhares. Por isso tive a ferida em Dezembro. Cortam sem anestesia local e não o sinto. 

Categorizo os meus dias como dia com sono ou dia com dor. Sábado acordei e senti logo a dor aguda nos dedos do pé direito. Tenho tido esta dor, de vez em quando, desde Janeiro 2023. Pensei: pronto, chegaram os dias de dor. Desapareceu esta tarde. Por vezes fica mais tempo, depende. Tento tolerar durante o dia, a não ser que esteja muito mau e aí tomo um dos meus comprimidos SOS. Tento reservá-los para a noite, porque só devo tomar um máximo de três e geralmente preciso os três para poder dormir à noite. A minha nova médica da dor (a anestesista da unidade da dor) passou receita para morfina em forma de comprimido. É o passo mais acima do que já tomo agora e só funciona à segunda terceira. Ela disse que não devo tomar tantos comprimidos SOS dias seguidos. Por isso, por favor reza que a minha úlcera melhora e posso experimentar o tratamento tópico para os pés.

 Outros dias são dias com sono. Estou bem durante a manhã, mas sinto o embate depois do almoço. Já adormeci enquanto conduzia (sei que é perigoso! tento evitar quando estou com sono!). Adormeci, encostada a uma mesa, numa aula que estou a dar na escola da minha filha. Adormeci (quando digo "adormeci" estou a falar de segundos ou minutos...) enquanto dava aulas de inglês no computador. Tive que cancelar entretanto estas aulas, porque não consigo tomar conta de mim (que é preciso muito mais esforço agora!), das crianças e da casa, muito menos algo para além disto. Este é o maior sacrifício para mim: ver o meu dia a escorregar-me pelas mãos porque fiz uma sesta que cortou a tarde. Pessoas relembram-me de algo que deveria ter feito à meses. Não consigo chegar à minha lista de afazeres. E o que custa mais de tudo: não conseguir fazer coisas divertidas com os meus filhos. Hoje cantámos uma canção para decorar os 50 estados. Fazíamos uma actividade com esta canção há uns anos atrás. Perguntei à Adelaide e ao David: lembram-se de quando eu era mais divertida, fazia mais actividades com vocês? Tinha esperança que fossem dizer que não se lembravam, que sou divertida agora, ou algo parecido com "não é isso que interessa". Pelo contrário, ficaram tristes e disseram que sim, se lembravam, e posso tentar fazer uma actividade connosco de novo? Ainda temos materiais no escritório...

Alguns de vós não viram no último post: estou a conduzir! Já há um mês que conduzo e sinto MARAVILHOSA quando consigo levar os filhos a algum lugar e passar tempo com eles fora de casa. 

Friday, February 16, 2024

Jesus falls for the first time

Why haven't I written and given an update in so long? Well, I'm always S.O. T.I.R.E.D. I can't find the time or the will power. 
One day, I helped the older kids get out the door for school and there was about an hour until the babysitter got here and I fell asleep on the couch. When she rang the doorbell, I got up to talk to her, before changing from my pyjamas. She couldn't stop giggling and said, you know you've been drawn on, right? I hadn't noticed. (See pictures above)
Such is life when when you can fall into deep sleep in a minute and not feel your one-year-old draw on you. I'm not sure if the sleepiness comes from the pain medication I take or from the injury. 
I'm not sure why God is allowing me to have increased difficulty in the simple tasks I love to do and I live to do, like organize my house and cook meals. Like take my kids anywhere. 

I have started driving!! Woo hoo! Two weeks ago. I feel enough in my feet and have enough strength to work the pedals. I took my kids to two friend's houses this week because the oldest were off school. It felt like old times. I was getting back to work. Back to normal. 
Except the sleepiness, also while driving, anytime after lunch. 
And after 5 pm I'm done for. I just complain to the kids, lose my temper and going from the kitchen to the living room seems like mountain climbing. 
Why would God allow taking away my energy, making us suffer financially and making it so much harder to take care of the six beautiful children He gave me? 
I was able to listen to Bishop Barron's Stations of the Cross today on spotify (I highly recommend, of course). I especially liked the meditation about Jesus's first fall with the cross. A parishioner asked him once, why would God allow my two granddaughters, 5 and 7 years old, to suffer from terminal illnesses in which they first become blind and then die? Bishop Barron told the man he didn't have an easy answer for him, but he knew that just asking the question was sacred. 
Lately I have been all out of answers. All out of time to read and write, which is what I would most like to do. But I'm asking these questions. I hope you are too. 
When I was able to take them out with their bikes. Once. 

Porque é que não tenho escrito e dado notícias há tanto tempo? Bem, estou sempre T.Ã.O. C.A.N.S.A.D.A. Não encontro o tempo nem a vontade. Um dia, ajudei as crianças mais velhas a sair para a escola e, faltava uma hora para a babysitter chegar e eu adormeci no sofá. Quando ela tocou à porta, levantei-me para falar com ela, antes de trocar de roupa do pijama. Ela tentava suprimir o riso e disse, sabes que desenharam em ti, certo? Não tinha reparado. (Ver fotos acima)
Assim é a vida quando podes adormecer profundamente a qualquer instante e não sentes a tua filha de um ano a desenhar em ti. Não sei se o cansaço e sonolência vem dos medicamentos para a dor que tomo ou se da lesão. 
Não sei porque é que Deus me permite ter dificuldade aumentada nas tarefas simples que amo fazer e vivo para fazer, como organizar a minha casa e cozinhar. Como transportar as minhas crianças. 
Comecei a conduzir!! Woo hoo! Há duas semanas. Sinto o suficiente nos pés e tenho força para carregar nos pedais. Levei as crianças a visitar duas amigas esta semana, porque os mais velhos não tinham escola. Parecia como antigamente fazia. Estava a voltar ao trabalho. Ao normal. Excepto a sonolência, também durante a condução, a qualquer hora depois do almoço. Depois das cinco da tarde não aguento nada. Queixo-me às ciranças, perco a paciência e ir da cozinha para a sala parece escalada de montanhas.
Porque é que Deus permitirá tirar a minha energia, fazernos sofrer financeiramente e tornar tão mais difícil tomar conta das seis crianças lindas que nos deu?
Consegui ouvir o Bispo Barron com as Estações da Cruz no Spotify. Gostei especialmente da meditação sobre a primeira queda de Jesus. Um paroquiano perguntou-lhe uma vez: porque Deus permitirá as minhas duas netas, de 5 e 7 anos, sofrer de doenças terminais, em que primeiro ficam cegas e depois morrem? Bispo Barron disse ao senhor que não tinha respostas fáceis, mas que sabia que só fazer a pergunta é sagrado. 
Ultimamente faltam-me as respostas. Falta-me tempo para ler e escrever, que é o que mais queria fazer. Mas estou a fazer estas perguntas. Espero que também estejas.