Tuesday, March 19, 2024

Sleepy days, pain days, repeat

 


This is Dimas on his birthday when he turned 3 in February. We sent out invitations the day before, for a party, but then sent out messages cancelling it. I was too tired and had a bandage again on my heel. Instead, we went to McDonalds for lunch and for a walk around the park area with his godparents and he was THRILLED. You can tell by his smile. His godmother, who thinks of BEAUTIFUL DETAILS (she's an artist), brought a small red velvet cake with a sparkler candle. He had never seen a sparkler candle and he was also THRILLED. The cake inspired me to make red velvet cake at home. Since then, I've made it twice, and I'll have to share about that in another post. 

I haven't sent out news for a while (or written articles!) because sleepiness and discouragement have taken over my life. Sleepiness because I realized the pain medication I am taken is very strong and in high doses. I switched "pain center" from one hospital to another (now I am going to Santa Maria for that also) and went to an appointment with the anesthesiologist last week. She is AMAZING and the hour and a half she spend just talking to us and looking at my feet a bit was AMAZING. She says she is used to seeing people on pain medication, but was a little shocked to see my high doses. She wants to help me lower them. There is a pain treatment I can do for my feet, but I have to cure my ulcer first.     

That's another thing: the ulcer. I stepped on something without feeling it in December. It infected under the skin, they cut off the skin on top (diagnosed a pressure ulcer), put on a bandage for a few weeks and then took it off. I accidentally stepped on a tiny grain of sand or dirt, on the thin skin, and made a second ulcer in February. Same deal: bandage for a week or two, sent home with hopes of full and easy recovery. Two weeks ago the wound got INFECTED. I still have a bandage on my foot (it's on my heel). I have an appointment on Thursday and I hope to take it off then. It doesn't hurt because I don't have feeling in my heels. That's why I got the wound in the first place. They cut without local anesthesia and I don't feel it.  

I categorize my days as a sleepy day or as a pain day. Saturday I woke up and felt the sharp, serrating pain on my toes on my right foot I've had off and on since January 2023. I thought: oh gosh, here come the pain days. It went away this afternoon. Sometimes it stays longer, it depends. I try to tolerate it during the day, unless it's very bad and then I take one of my SOS pills. But I try to reserve them for nighttime, because I should only take a maximum of three and I usually need the three to be able to sleep at night. My new pain doctor (the anesthesiologist I had an appointment with last week at the pain center) prescribed morphine in a pill for SOS because that is the next step up after what I'm taking right now and only works at the second or third pill. She said I shouldn't be taking so many SOS pills days in a row. So please pray my ulcer gets better soon and we can try the topical foot treatment. 

Other days are sleepy days. I'm fine during the morning and it's all downhill after lunch. I've fallen asleep while driving and hit the curb (I know it's dangerous! I try to avoid it when I'm sleepy!). I've fallen asleep while leaning on my desk during a class I teach at my daughter's school. I've fallen asleep (I'm talking seconds or minutes by the way) while teaching online English classes. I've since had to cancel those, because I cannot take care of myself (which I need A LOT more maintenance for now), my kids and my house, much less anything past that. This is the biggest sacrifice for me of all: seeing my day slide by because I took a nap in the middle of it. People reminding me I should've done something months ago and I just can't get to my to-do list. And what hurts the most: not doing fun things with my kids. Today we sang a song to memorize the 50 states with, which we used to do some activities with years ago. I asked Adelaide and Davy, do you remember when I used to be a fun mom, and do more activities with you guys? I was hoping they would say they didn't remember, and that I am fun now, or something along the lines of that doesn't matter to us. Instead, they got really sad and said, yes, can you please try to do something with us again sometime? We still have the boxes with craft materials in the office, they said.  

Some of you didn't catch it in the last blog update: I am able to drive! I have been driving for about a month and it was felt GREAT to be able to take my kids somewhere and spend time with them out of the house for once. 







Este é o Dimas no seu aniverário quando fez 3 anos em Fevereiro. Enviamos convites no dia anterior (porque estamos assim organizados!), para uma festa, e logo a seguir mensagens a cancelá-la. Estava cansada demais e tinha de novo um penso no calcanhar. Fomos ao McDonalds par o almoço e demos um pequeno passeio com os padrinhos dele e ele DELIROU. Consegue-se perceber pelo sorriso dele. A madrinha, que pensa em PORMENORES LINDOS (ela é artista), trouxe um pequeno bolo red velvet com uma vela que faz um fogo que salta (não sei como se diz em portugês, em inglês é sparkler). Ele nunca tinha visto uma vela assim e delirou de novo. O bolo inspirou-me a fazer um bolo igual em casa. Já o fiz duas vezes, mas vou precisar de outro post para partilhar isso. Não tenho enviado notícias a algum tempo (nem escrito artigos!) porque a sonolência e o desanimo tomaram conta da minha vida. Sonolência porque apercebi-me que a medicação que tomo para a dor é forte e em doses altas. Transferi duma unidade de dor para outra (agora estou no HSanta Maria para a unidade de dor também) e tive uma consulta incrivel e excelente com a anestesista na semana passada. Ela é maravilhosa e a hora e meia que passou a falar connosco e a ver os meus pés um pouco foi maravilhoso. Ele disse que está habituada a ver pessoas a tomar medicação para a dor, mas ficou chocada com as minhas doses altas. Ela quer ajudar-me a baixá-las. Existe um tratamento tópico que posso fazer aos pés, mas tenho que curar a úlcera primeiro. 

Isso é outro assunto: a úlcera. Pisei algo sem o sentir em Dezembro. Infetou por debaixo da pele, eles cortaram a pele em cima (diagnosticado úlcera de pressão), fizeram penso durante algumas semanas, tiraram e tive alta. Em fevereiro, pisei um grão de areia ou terra, na pele fininha, e fiz uma segunda úlcera em Fevereiro. Igual: penso uma semana ou duas e tirámos. Há duas semanas ficou INFECTADO. Ainda tenho penso no pé (a ferida é no calcanhar). Tenho consulta quinta e vamos ver se está bom para tirar nessa altura. Não doi porque não tenho sensibilidade nos calcanhares. Por isso tive a ferida em Dezembro. Cortam sem anestesia local e não o sinto. 

Categorizo os meus dias como dia com sono ou dia com dor. Sábado acordei e senti logo a dor aguda nos dedos do pé direito. Tenho tido esta dor, de vez em quando, desde Janeiro 2023. Pensei: pronto, chegaram os dias de dor. Desapareceu esta tarde. Por vezes fica mais tempo, depende. Tento tolerar durante o dia, a não ser que esteja muito mau e aí tomo um dos meus comprimidos SOS. Tento reservá-los para a noite, porque só devo tomar um máximo de três e geralmente preciso os três para poder dormir à noite. A minha nova médica da dor (a anestesista da unidade da dor) passou receita para morfina em forma de comprimido. É o passo mais acima do que já tomo agora e só funciona à segunda terceira. Ela disse que não devo tomar tantos comprimidos SOS dias seguidos. Por isso, por favor reza que a minha úlcera melhora e posso experimentar o tratamento tópico para os pés.

 Outros dias são dias com sono. Estou bem durante a manhã, mas sinto o embate depois do almoço. Já adormeci enquanto conduzia (sei que é perigoso! tento evitar quando estou com sono!). Adormeci, encostada a uma mesa, numa aula que estou a dar na escola da minha filha. Adormeci (quando digo "adormeci" estou a falar de segundos ou minutos...) enquanto dava aulas de inglês no computador. Tive que cancelar entretanto estas aulas, porque não consigo tomar conta de mim (que é preciso muito mais esforço agora!), das crianças e da casa, muito menos algo para além disto. Este é o maior sacrifício para mim: ver o meu dia a escorregar-me pelas mãos porque fiz uma sesta que cortou a tarde. Pessoas relembram-me de algo que deveria ter feito à meses. Não consigo chegar à minha lista de afazeres. E o que custa mais de tudo: não conseguir fazer coisas divertidas com os meus filhos. Hoje cantámos uma canção para decorar os 50 estados. Fazíamos uma actividade com esta canção há uns anos atrás. Perguntei à Adelaide e ao David: lembram-se de quando eu era mais divertida, fazia mais actividades com vocês? Tinha esperança que fossem dizer que não se lembravam, que sou divertida agora, ou algo parecido com "não é isso que interessa". Pelo contrário, ficaram tristes e disseram que sim, se lembravam, e posso tentar fazer uma actividade connosco de novo? Ainda temos materiais no escritório...

Alguns de vós não viram no último post: estou a conduzir! Já há um mês que conduzo e sinto MARAVILHOSA quando consigo levar os filhos a algum lugar e passar tempo com eles fora de casa. 

No comments:

Post a Comment