Thursday, December 28, 2023

My feet and my hands and my feet and my hands and my feet.....

Mom-daughter coffee date (they went to see my pilates!)
This last one at the park with a babysitter 


The week before Christmas we had a wonderful time getting extra books read and extra cuddles from our grandmother from the Azores (my mom), but I also got diagnosed with a pressure ulcer on my heel. I guess you always get a mix of good and bad in life? Like it says in one of my favorite songs (called "The Hope Machine" by the Okee Dokee Brothers): Open up the windows of your heart, let in the sunshine, let in the rain. Even so, I'm having a hard time persevering and not feeling disappointed. Today Daniel and I were talking about how good it was we had our big anniversary party in June. We thought my recovery was over or almost over. Since then, three things shooken, the last one being this diagnosis, and we would never have gotten to it again.  

On the Monday of last week, we noticed little drops of blood all over the house and I was checking all the kids, wondering who was bleeding. Tuesday morning I realized it was my heel and I couldn't feel it. I showed it to my physical therapist at the hospital that morning and she thought it was dry, cracked skin and said for me to moisturize intensely, which I started doing. But then it started to get more and more sore when I would step on it. And it started to get red and itch a little further up.  

Cut a looong story short: a very kind friend of mine thought of a nurse friend of hers with a phD in wounds. This nurse came (on Christmas day! so nice!), confirmed it is definitely a pressure ulcer and explained the foot isn't made to support all of the body's weight on the heels. There was pus under a big layer of very hard, dead skin. It was heading up my leg in a red line because it had no other way to get out. She cut that dead skin off, drained the pus and the wound will now heal itself. I was super lucky, as usual (God is in the details, He provides for everything), to be seen by a real expert who doesn't usually live in Lisbon, but was visiting for Christmas. And also for us to have caught it at a good time, easy to treat. I probably stepped on something at home and didn't feel it. It perforated the skin and caused an infection. It was almost a good thing I got the wound so that I would notice the ulcer. 

In case you're interested, here is the before picture, and the after picture when she cut off the dead skin: 

before
now

Unfortunately this means I have to walk as little as possible. I am getting around in an office chair at home (easier to maneuver than wheel chair) and a wheel chair outside. Unfortunately I can't push my own wheelchair because I was diagnosed with carpel tunnel syndrome three months after my injury last year. (from pushing my chair)

When this injury happened 15 months ago, I thought ok, a couple of months and I'll get back to life as normal. Then time passed and I thought, ok a year. Life as normal would be being able to take care of my kids by myself, without a babysitter, and be able take them outside everyday for some outdoors. To be able to take better care of our house so it's not always a ginormous mess. To not have to hire so much help and call so many taxis. However, now I am even more limited as I should avoid standing up and I should lay down and elevate my legs a little everyday. To go anywhere I have to rely on someone to push me. 

Have I had pain? A lot of people ask. Thank you for your concern. My pain is under control because of the pain medication I take morning and evening. The doctor recently increased the doses. I usually don't feel pain, just sleepiness or slight discomfort/tingling/sensitivity in my feet. However, every now and then, since January, I've had a more localized pain on the toes of my right foot. That pain is very intense and I have gotten two "interventions" to see if it improves long term. I was super happy because I hadn't had it since the last week of October. But no, my old friend came back last Saturday. At least now I have a pain medication I take as an extra "SOS" that actually works.

Why is life so not how we want it to be? How is this extra-long recovery, difficult for the whole family, good for anything? My wise friend said, "ah but that is hope: working without seeing the results, but knowing they are happening." I'm not the only person sick or wounded in the world. Quite the contrary. Everyone gets the opportunity to take care of the sick or to be taken care of while sick or both. That's probably why people are OBSESSED with well-being and health and diets: because being sick and dying are scary. This Christmas, as I suffered with these physical maladies and also with the emotional frustration of limitations, I thought of how silly people are to worry and put SO MUCH time and effort into fine dining, mindless entertainment and travel. These things can be used for good, but if ordered to their purpose. Most people are anaesthesized by screens and the frantic search for pleasure. I started thinking up a third book I want to write called something along the line of "Vanity of Vanities" or "Almost everyone lives an illusion". What do you think? Pray for me to have time, because now I just sleep, or move at an even slower pace around the house...! 

I wish you the continuation of a happy (twelve days of) Christmas.








A semana antes do Natal tivemos um tempinho com mais leitura e miminhos da avó dos Açores (a minha mãe), mas também fui diagnosicada com uma úlcera de pressão no meu calcanhar. Talvez haja sempre uma mistura do bom e do mau na vida? Como diz numa das minhas canções preferidas ("The Hope Machine" de Okee Dokee Brothers): Abre as janelas do teu coração, deixa entrar a luz do sol, e deixa entrar a chuva. Mesmo assim, estou com dificuldade em perseverar e não me sentir desapontada. Hoje eu e o Daniel falávamos como calhou bem fazermos a nossa grande festa de aniversário em Junho. Pensávamos que a minha recuperação tivesse acabada ou quase acabada. Desde aí, três coisas nos tem abalado, a última sendo este diagnóstico. Nunca mais teríamos feito festa. 

Na segunda-feira da semana passada, vimos pingos de sangue pela casa toda e estava à procura de qual crianças estaria a sangrar. Na manhã seguinte lembrei-me de olhar para o meu pé! Mostrei à minha fisioterapeuta no hospital nessa mesma manhã e ela achou que fosse uma greta e disse para pôr muito creme. No entanto, estava a ficar dorida quando andava e uma linha vermelha no tornozelo fazia comichão. 

Chegando ao final duma história longa: uma amiga muito querida minha lembrou-se duma amiga dela, enfermeira e especialista em feridas. Escreveu a tese de doutoramento em feridas e tem muita experiência. Ela veio no dia de Natal (tão generosa!) e confirmou que é de certeza uma úlcera de pressão. Explicou que o pé não está feito para suportar todo o peso do corpo em cima do calcanhar. Havia pus por debaixo dum nível grosso de pele morta. A infeção subia o meu tornozelo porque não encontrava outra saída. Ela cortou a pele morta, o pus saiu e a ferida agora pode sarar. Fui super sortuda, como sempre (Deus está nos pormenores, encaminha sempre tudo), por ser tratada por uma perita que não mora em Lisboa, mas estava a visitar para o Natal. Foi bom também o ter apanhado a tempo, quando ainda era fácil tratar. Provavelmente pisei algo em casa e não o senti. Perfurou a pele e causou infeção. Quase que foi "bom" me ter ferido para poder reparar na úlcera. 

Se tiveres interessado, pus uma fotografia do calcanhar antes do cortar e outra de como está agora.   

Infelizmente isto significa que vou ter que andar o menos possível. Circulo pela minha casa numa cadeira de escritório (dá-me mais jeito) e de cadeira de rodas na rua. Infelizmente não devo empurrar a minha própria cadeira porque fui diagnosticada com síndromo de túnel carpico três meses após a lesão inicial. (por ter empurrado tanto a cadeira)

Quando me aconteceu isto há 15 meses, pensei: devo estar recuperada dentro de alguns meses e voltarei à vida normal. Depois o tempo passou e pensei: ok, um ano. Vida normal seria poder cuidar dos meus filhos sozinha, sem babysitter. Poder levá-los a passear uma vez por dia, de preferência com natureza. Poder arrumar a nossa casa para não ser estar sempre uma bagunça. Não ter que contratar tantas ajudas e não ter que chamar tantos taxis. Ao contrário, agora estou ainda mais limitada porque devo evitar por carga no pé e devo deitar-me e elevar as pernas o mais possível. Para ir a qualquer lado, tenho que depender de alguém que me empurre. 

Tenho tido dor? Muitos perguntam. Obrigada pela preocupação. A minha dor está controlada pois tomo medicamentos para ela de manhã e de noite. O médico recentemente aumentou as doses. A maior parte dos dias não sinto dor, só sono ou um leve desconforto/dormência/hipersensibilidade nos pés. Desde Janeiro tenho uma dor que vai e vem, localizada nos dedos do pé direito. Essa dor é muito intensa e já tive duas "intervenções" para ver se a longo prazo melhora. Estava feliz porque já não a tinha há dois meses. Mas a minha antiga amiga voltou sábado passado. Pelo menos agora tenho uma medicação que tomo em SOS e alivia a dor. Antes não aliviava. Porque é que a vida é tão diferente do que nós queremos? Como é que esta recuperação muito lenta, difícil para a família toda, bom para seja o que for? A minha amiga sábia disse, "ah, mas isso é esperança: trabalhar sem ver os resultados, mas saber que estão a acontecer. Não sou a única pessoa doente ou ferida no mundo. Pelo contrário. Todos terão a oportunidade para cuidar de doentes ou para ser cuidada enquanto doente ou ambos. Deve ser por isso que todos estão obcecados com bem-estar ou saúde ou dietas: estar doente ou morrer assusta. Este Natal, sofri estas pequenas contrariedades e pensei como é tontice as pessoas preocuparem-se e porem TANTO tempo e esforço em restaurantes, entretenimento e viajar. Estas coisas podem ser bem usadas, mas se forem ordenadas para o seu objetivo. A maioria das pessoas está anestizada por ecrãs e uma procura desenfreada de prazer. Pensei num terceiro livro que quero escrever chamado "Vaidade das vaidades" ou "Quase todos vivem numa ilusão". O que achas? Reza para eu ter tempo, pois agora só durmo, ou circulo pela casa ainda mais devagar...!

Votos de continuação de um feliz (doze dias de) Natal. 

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